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quality of life (生活の質・QOL)

クオリティ オブ ライフ(生活の質・QOL)について、真剣に考えてみる。

シェーグレン症候群

今日は、指定難病でもある、シェーグレン症候群についての持論を記述したいと思います。

シェーグレン症候群の病気の内容については、いろんな学術的なサイトがあるので、あえて触れません。

私の中では、自己免疫疾患だらこそ、いろんな要素、要因が絡みあっていて、これが原因で、これを治療すれば良くなるといった、分かりやすいものではないんだろうな、と結論付けています。 シェーグレン症候群は、別の膠原病に高率で合併しているのも、その所以だと思います。

私はもう10年以上前に、橋本病が原因の、甲状腺機能低下症を患い、毎日チラーヂンを飲み、甲状腺ホルモンを補っています。

身体の疲労感、皮膚の乾燥、むくみ、、などなどは、もう慣れっこになっていて、いつも、常に疲労感は付きまとっていました。

今回、シェーグレン症候群と診断されるに至ったのは、自覚症状としては、とにかく目が疲れ易くなり、ワンデイの潤いたっぷりのコンタクトでも、もう半日もすると見えづらくなり、たまたまコンタクトを購入する際に、眼科医から、目が乾燥している、何故だろう?と、言われ、それが気になり、かかりつけの内科医に相談したところ、シェーグレン症候群かもしれないから、血液検査をしておこうと言われたのが始まりでした。

血液検査の結果、抗核抗体陽性(160倍)で、ただ、抗核抗体が160倍だけなら、甲状腺のこともあったので、様子観察で良かったと思うのですが、抗SSA抗体、抗SSB抗体がともに基準値を遥かに上回っていたので、、専門の膠原病内科に受診するよう言われ、紹介状を書いて頂き、膠原病内科を受診。

口、目、血液、を検査後、確定しました。

幸い、血液検査的には、早急に入院治療が必要とか、免疫抑制剤が必要とかではなかったので、あとは、対症療法しかないとのこと。

私は、目がとにかく乾燥していたので、今は、コンタクトは止め、眼鏡女子になり、処方された防腐剤無しの、ヒアルロン酸の目薬をたびたびさしています。

あとは、口内環境も大事なので、歯磨き。ただ、刺激に弱いので、今はシャボン玉石けんの歯磨き粉を使っています。 歯も白くなるし、変な刺激もなく、これはオススメです。

その他、、 ・私は、手の関節と言うより、手の骨全体が痛いように感じるので、それには、ロキソニンで対応しています。 そして、手袋!寒いと特に痛くなり易いので。ちなみに、一応、整形外科で検査は受け、リウマチではないことを確認しました。

・皮膚の乾燥には、使用するお風呂セットによっては、痒みが強まるので、今は、シャボン玉石けんのベビー用の泡タイプのもので、髪の毛から身体、顔、すべてそれで終わらせます。 もしくは、基礎化粧品は、ラッシュを使っているので、ラッシュのはちみつ石けんのシャワージェルで、これまた全身。 シャボン玉は、少し乾燥を感じるので、お風呂後は、ハトムギの化粧水で保湿してます。ラッシュの、はちみつ石けんは、もともと保湿力が高いので、私は経済的に余裕があるときは、ラッシュの保湿力が高いシャワージェルを使っています。香りも良いし。笑っ

・あとは、疲労感には水素風呂や、水素サプリ、あと、内科で総合ビタミン剤を、処方してもらっています。

・軽いストレッチ(大人女子の体幹ストレッチ)もしています。

最近は、寒冷蕁麻疹、皮膚がすぐ被れるとかあるので、次の受診時、主治医に相談してきます!

後日、結果を追記しますね。

少しでも、みなさまのお役に立てますように。願いを込めて。

★レンタル専門の水素風呂★ 私のお仕事の一つです。 水素風呂についても知ってもらえたら、嬉しいです。 http://system.litaheart.com/14217