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quality of life (生活の質・QOL)

クオリティ オブ ライフ(生活の質・QOL)について、真剣に考えてみる。

シェーグレン症候群

今日は、指定難病でもある、シェーグレン症候群についての持論を記述したいと思います。

シェーグレン症候群の病気の内容については、いろんな学術的なサイトがあるので、あえて触れません。

私の中では、自己免疫疾患だらこそ、いろんな要素、要因が絡みあっていて、これが原因で、これを治療すれば良くなるといった、分かりやすいものではないんだろうな、と結論付けています。 シェーグレン症候群は、別の膠原病に高率で合併しているのも、その所以だと思います。

私はもう10年以上前に、橋本病が原因の、甲状腺機能低下症を患い、毎日チラーヂンを飲み、甲状腺ホルモンを補っています。

身体の疲労感、皮膚の乾燥、むくみ、、などなどは、もう慣れっこになっていて、いつも、常に疲労感は付きまとっていました。

今回、シェーグレン症候群と診断されるに至ったのは、自覚症状としては、とにかく目が疲れ易くなり、ワンデイの潤いたっぷりのコンタクトでも、もう半日もすると見えづらくなり、たまたまコンタクトを購入する際に、眼科医から、目が乾燥している、何故だろう?と、言われ、それが気になり、かかりつけの内科医に相談したところ、シェーグレン症候群かもしれないから、血液検査をしておこうと言われたのが始まりでした。

血液検査の結果、抗核抗体陽性(160倍)で、ただ、抗核抗体が160倍だけなら、甲状腺のこともあったので、様子観察で良かったと思うのですが、抗SSA抗体、抗SSB抗体がともに基準値を遥かに上回っていたので、、専門の膠原病内科に受診するよう言われ、紹介状を書いて頂き、膠原病内科を受診。

口、目、血液、を検査後、確定しました。

幸い、血液検査的には、早急に入院治療が必要とか、免疫抑制剤が必要とかではなかったので、あとは、対症療法しかないとのこと。

私は、目がとにかく乾燥していたので、今は、コンタクトは止め、眼鏡女子になり、処方された防腐剤無しの、ヒアルロン酸の目薬をたびたびさしています。

あとは、口内環境も大事なので、歯磨き。ただ、刺激に弱いので、今はシャボン玉石けんの歯磨き粉を使っています。 歯も白くなるし、変な刺激もなく、これはオススメです。

その他、、 ・私は、手の関節と言うより、手の骨全体が痛いように感じるので、それには、ロキソニンで対応しています。 そして、手袋!寒いと特に痛くなり易いので。ちなみに、一応、整形外科で検査は受け、リウマチではないことを確認しました。

・皮膚の乾燥には、使用するお風呂セットによっては、痒みが強まるので、今は、シャボン玉石けんのベビー用の泡タイプのもので、髪の毛から身体、顔、すべてそれで終わらせます。 もしくは、基礎化粧品は、ラッシュを使っているので、ラッシュのはちみつ石けんのシャワージェルで、これまた全身。 シャボン玉は、少し乾燥を感じるので、お風呂後は、ハトムギの化粧水で保湿してます。ラッシュの、はちみつ石けんは、もともと保湿力が高いので、私は経済的に余裕があるときは、ラッシュの保湿力が高いシャワージェルを使っています。香りも良いし。笑っ

・あとは、疲労感には水素風呂や、水素サプリ、あと、内科で総合ビタミン剤を、処方してもらっています。

・軽いストレッチ(大人女子の体幹ストレッチ)もしています。

最近は、寒冷蕁麻疹、皮膚がすぐ被れるとかあるので、次の受診時、主治医に相談してきます!

後日、結果を追記しますね。

少しでも、みなさまのお役に立てますように。願いを込めて。

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解離性障害

10年ほど前、解離性障害と診断された際、「どんな病気ですか?」と主治医に尋ねたら、非常に分かりやすくまとめた資料を頂きました。その資料の全文と、私が追記したこと、また自身の体験からの工夫をまとめてみます。

解離性障害とは​。」

解離とは「過去の記憶、同一性と直接的感覚の意識、して身体運動のコントロールの間の正常な統合が一部、または完全に失われた状態」(ICD-IO)とされます。耐えられない苦痛から逃れるために、感情や意識といった自我が分離した事で、自分を制御出来なくなる病気です。

解離として現れる状態には、いくつかのパターンがあります。

まずは忘れっぽくなることです。忘れることは誰にでもありますが、あまりに忘れっぽくなり、日常生活に支障をきたすことが出てきます。昔の記憶を忘れることが多いですが、場合によっては今何を話していたのか、話している最中に忘れることもあります。 また、自分がどういう人間であるのか、子供の頃から歴史的にたどって、どういう生活を送ってきたのか、振り返ることが難しくなります。それによって、将来に対する見通しもつきにくくなり、本人自身が混乱することがあります。行動も一貫せず、他人にはその場その場で性格が異なっているような印象を与えます。

そして「離人症」といわれる状態があります。これは素晴らしい景色を見たり、 映画や音楽を見たり聴いたりしても、それが活き活きと感じられなくなります。また他人と話をしても生気を感じられなかったり、フィルターを通して物を見ているように感じられたりします。 こうした状態のうちどの症状が多く見られるかは、人によって異なります。

解離性障害では、考える力はほとんど損なわれません。そのため趣味を楽しむ時にはそれほど障害があるようには感じられません。しかしその一方でどうしても苦痛をともなうような、現実的な社会生活に直面して、現実的に考えることはできなくなります。認識することがあまりに辛いと、それを無かったことにすることで乗り切る、一種の才能のようなもので、 自分を守るためにある面ではとても有効なのです。しかし解離は習慣化しやすいため、 安全な場面に戻っても癖になって解離を起こしてしまうことが多く、生活に支障が出てきます。

自分の周りを取り巻く状況が、今は安全であることを実感することが大切になります。そして今は解離をする必要が無いということを確認していくことになります。 また、解離とはどのようなものか、 心理療法の中で確認をしながら、 どのような時に解離しやすいのか、チェックをしていくことで解離をしやすい行動パターンを修正していくこともできます。

そのような過程の中で辛さや過去の記憶に耐えられるほどの強さが生まれてきた場合、自然と感情や記憶が戻ってきます。

*同一性 例えば、女性を男性だと思う意識の問題。

*身体(五感)を使った訓練が大切。

私は、結局半ば、強制入院でしたが、個室で極力刺激(環境、人、その他生活)を受けないよう、過ごしていました。 (そういう、治療、配慮でした。)

そして、意識(自分という感覚?)が回復してくるまで、1週間ほど点滴治療を受けていたようです。←後日、聞かされました。

病棟内では、自由気ままに過ごすように言われていたように思います。

ある程度、意識が回復してから、心理テストを受け、カウセリングは個別に受け、少しずつ周囲との関係性を持つようにプログラム的にはなっていたようでした。(今、考えると)

私が治療を重ねるうちに気付いたこと(初めから心理テストの結果にもあったのですが)は、やはり、主治医、カウンセラーとの信頼関係は重要です。

ただ、信頼関係とは、1度で成り立つようなものでもなく、、恐る恐るで良いので、診察やカウセリングで、不安や恐怖、または、現実的に困っていることなど、話せる範囲で、(話せない、話したくないことは話さないで良い。また、拒否して良い)少しずつ、心の内を客観的に見てもらうことから始めたら良いような気がします。←体験から。

そうしていたら、そのうち、自分であれ?と、気付く時が来て、そこからが本番で、カウンセラーや主治医と一緒に、自分自身を客観的にみていけるようになれば、あとはこっちのものです!笑っ

カウンセラーによっては、最初からなんだかんだとアドバイスをしてくる人もいますが、私は、最初からアドバイスなどしてくるカウンセラーや、傾聴に徹し過ぎるカウンセラーは、解離性障害の方には、合わない気が、個人的にします。

病気だろうがなんだろうが、それは私(あなた)の一部分であって、全てではないので、森を見ずして、木ばかりを見るような医者や、コメディカルは、私は基本的に苦手です(;´Д`A

最後になりますが、病気のなせる業は、結構大きいですが、でも、そんなこんなも含め、世の中、なんとかなるものです。たぶん。笑っ

少しでも生きる苦痛、生きるべきのような義務感から抜け出せ、楽になれたら、、それが一番ですね。 ^ - ^

追伸。 EMDRについて、次回触れてみます。

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よし!

明日は、気合い入れた記事を書くぞー! (決意表明)

                                           以上。笑っ

こういう時は、寝るに限る!

気が休まらず、タバコの本数も増え、さらに疲労感が高まるという、負のスパイラル。

心理的に、何かに追われている感じです。

(;´Д`A

ってことで、こんな時は、薬の力を借りてでも、強制的に寝逃げする!

これに限る!笑っ

では、おやすみなさい!

(´-`).。oO(良い夢、見られますよーに。

嬉楽に生きていこうっと♪

どーせなら、どんなコトも嬉び、そして楽しみながら、生きていこう。

改めて感じた。

どーにもならないことを、どーにかしようとしない。

そのまんま、ありのまま、目に見えないものの流れに身を任せ、逆らわず、生きていく。

カウンセリングのこと。

もう10年以上、病院を転々とさ迷い続けていたこの私が!、今の精神科で落ち着いていられるのは、、

『薬も、誰も、あなたを変えられない。だから、安心して。』

これをカウンセラーの口から聞いた時、心底安心した。

治療と言う名で、いつもいつも否定ばかりされているようで、変わることを大前提とされているようで、本当の私は、そこに必死に抵抗していたんだなーと。

だって、なんで今のままの私じゃダメなの?

って、感じませんか?! いや、生き辛さはあるし、苦しいし、辛いし、しんどいしで、、だから病院に来てる訳だけど、、

私、途中で気付いてしまったんです。 社会、世間的にはダメな私でも、それでも私、ありとあらゆる無駄な苦労をしながらも、今まで生きてきたんですけど!

そこは誰も認めてくれないの?

ってか、また途中からは、、 まぁー誰も認めてくれなくても! 『私が私を今までよく耐えに耐え、無駄な苦労をして、無駄に傷つけらたこともあったけど、それでも何とか崖から這い上がり、よく頑張って、よく努力して、無意識の気合いと根性、ハングリー精神で乗り越え、生きてきたじゃん!』 と、自分で自分を慰めに入れるようになった。笑っ

そりゃー、自分と向き合うのって、しんどくてたまらないことだけど、過去も、今も、これからも、そこだけからは逃げ出さなかったし、逃げ出さない。

だって私、楽になりたいから。 らく〜に、生きていきたいから。

今は、『改善』って言葉が好きです♡ 『現状の心の改善』。

×辛い→私が何とかして変わらないと! 根性論!

◎辛い→なぜ辛いんだろう?何が辛いんだろう?→どうしたら楽になれるかなー? 現状の心の改善。

上手く伝えられないけど、とにかく! 『薬も、医者も、カウンセラーも、看護師も、作業療法士も、ソーシャルワーカーも、、家族も、友人も、、あなたを変えることは出来ない!だから、まずは、安心して下さい』と、伝えたいです。

なんなら、変わる必要とかある?とか思っちゃう私がいます。。 (@ ̄ρ ̄@)

世の中、好き勝手生きてる人なんてごまんといて、自分のことしか考えてないような人もごまんといて。

、、精神科を受診した、又は、無理やり受診させられたばかりに、さらに苦しむとか、あり得なくないですか?!

人は、人で癒され、人に生かされると思うし、何が起きるか未知な人生、何かあった時は、お互い様でしょう。 ^ - ^

あまり自分ばかりを責めずに、あまり他人ばかりを責めずに、どーにもならないことはお天道様にお任せ、お預けし、蛇のように、のらりくらりと余計なものはよけながら、カズレーザーが言ってた、『どうせ人間、最後は幸せになる』に、共感しながら、喜怒哀楽の中、これからも生きていこうかなー。笑

★レンタル専門の水素風呂★ 私のお仕事の一つです。 水素風呂についても知ってもらえたら、嬉しいです。 http://system.litaheart.com/14217

リタハート・水素風呂

長年、慢性疲労に悩まされ続けていますが、リタハートの水素風呂はオススメです。

もう2年くらい使っていますが、私が体感したことは
・疲労感の軽減
・むくみ、くすみの軽減
・皮膚疾患の軽減
・体重の減少
・ストレス解消
・入浴好きになった、、など。

基礎疾患と、薬の副作用などで、激太りしていましたが、水素風呂に入りながら、副作用が抜けてくるのを感じて、減薬までに繋がりました。(減薬と、もともと水素は痩せるらしく、体重もあっと言う間に元の体重に近づきました。

むくみもひどく、いつも顔色もくすんでいましたが、むくみは、水素風呂に入ると、スーッととれる感じで、くすみや色素沈着も少しずつ解消されてきました。

水素風呂は、なぜなのか、水の質感が変わり、柔らかい感じです。
なので、入ってると、本当に気持ちがよく、深呼吸とかしたり、頭からかぶったり又は、頭まで浸かると、リラックス効果、絶大です。

おかげさまで、シャワーを浴びるのもしんどかった私が、お風呂に好きになりました!笑っ

もともと、私が口癖のように(身体がとにかくしんどい、きつい)って言ってたら、真友がある日突然、水素が身体に良いらしいよ!と教えてくれて、試してみたら私には合ったみたいで、続けて使ってます。

もう10年以上の付き合いになる真友。
いつも私の愚痴を聞かされ、負のオーラを振りまいていたにもかかわらず、未だに友達でいてくれる。

水素のことを知った時、1番に私に連絡をくれ、いつも身体がしんどいって言ってたからって。。

その真友の気持ちが、何より嬉しかった。
そして、真友を通して、いつも「利他の心」を学ばせてもらっています。
^ - ^ いつも、ありがとう。

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良かったら、みなさまもどうぞ。
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